ƒ Jean-Christophe PARISOT | Carnet de vie

Jean-Christophe PARISOT


Un reportage lui était consacré dans un JT à l'occasion de sa candidature pour la Présidentielle, parce que l'homme m'impressionnait dans sa volonté, son engagement et son parcours malgré un handicap très lourd, j'ai voulu en savoir plus sur lui. Voici un extrait de son interview qui explique les raisons de sa candidature. Je n'ai pas de commentaire à faire. Ses mots parlent d'eux-même. C'est fort. C'est bouleversant. C'est convaincant.


Âgé de 39 ans, diplômé de l’institut d’Etudes Politiques de Paris, Directeur de l’Observatoire des Politiques Locales du Handicap, marié, père de quatre enfants, fonctionnaire territorial, Jean-Christophe Parisot est le Président Fondateur du Collectif des Démocrates Handicapés créé le 9 décembre 2000 à l’Assemblée Nationale à Paris. Atteint d’une forme rare de myopathie tout comme ses deux sœurs, il connaît le handicap depuis sa naissance. Tétraplégique et trachéotomisé, il vit dans son corps un combat quotidien «au bord du gouffre». Durant toute son enfance et son adolescence, il a vu le combat de ses parents pour faire valoir le droit d’élever trois enfants handicapés. Avec le temps, il lui est apparu que le seul moyen de faire évoluer les choses était de s’adresser directement aux décideurs : les élus. Partageant la lutte pour la dignité des personnes très lourdement dépendantes, il recueille la signature de 16 maires aux présidentielles de 2002. Aux élections sénatoriales de 2004, il obtient 3,3% des voix.

Aujourd’hui il nous présente sa vie quotidienne, sa famille, et d’une manière plus approfondie les raisons qui le conduisent à présenter sa candidature.

Vous êtes tétraplégique, trachéotomisé, sous assistance respiratoire et heureux de vivre. Pourquoi mettre en avant votre handicap comme une force ?

La découverte d’un univers autre, la rencontre de familles éprouvées, de citoyens réfléchis et profondément humains m’a donné la certitude que le handicap peut beaucoup apporter à la France. C’est une vraie force, hélas méconnue. De plus, il faut arrêter de banaliser certaines pensées eugénistes. La France n’a pas à s’honorer de supprimer les personnes handicapées avant leur naissance, pas plus qu’elle ne doit encourager l’exil des enfants différents en Belgique, leur interdire l’accès à l’école, les priver de centres de soins. Vincent Humbert n’a pas voulu vivre à cause de son handicap et nous le respectons, mais ce n’est pas un modèle car des millions de personnes handicapées veulent vivre.

Votre engagement est « a-typique » ?

Pourquoi attendre que les autres se lancent ? Il faut donner l’exemple. Je parle au nom de beaucoup de personnes qui vivent en réclusion dans leur appartement, interdits de sortir à cause de l’inaccessibilité des transports, refoulés du travail où ils sont exploités, interdits de loisirs, interdits de rencontre, interdits de protester.
Pourquoi n’avoir pas choisi un « grand parti » ? Aucun ne prenait le handicap au sérieux ! Lorsqu’une personne handicapée proteste, on dit facilement qu’elle est aigrie à cause de son handicap sans pour autant prendre la peine d’écouter ce qu’elle a à dire sur la vie.

Qu’est-ce qui vous a conduit à vous engager en politique ?

Le témoignage de mon grand-père résistant au nazisme et mort en déportation. Certaines causes valent qu’on donne sa vie.
Vous racontez aussi cette anecdote avec votre père ? Un jour, mon père a été jeté d’un cinéma avec ses trois enfants handicapés pour de pseudo-raisons d’accessibilité et de sécurité. Il se retourna vers la foule des spectateurs en leur demandant de boycotter le cinéma et personne n’a bougé et nous avons dû repartir humiliés. Cette scène dramatique m’a donné envie de lutter pour la justice.

Où en est votre handicap aujourd’hui et quelles sont les perspectives d’évolution ?

J’ai une forme de myopathie qui m’empêche de manger, de m’habiller, d’aller aux toilettes seul, cette maladie m’immobilise 24 h / 24 h, et je ne peux me servir que de ma main pour cliquer sur la souris, à ce titre j’ai donc trois heures de soins par jour.

Quelles ont été les principales difficultés que vous avez rencontrées au niveau de l’accessibilité, de l’intégration scolaire, universitaire, professionnelle et du regard des autres ?

J’ai toujours vécu en milieu ordinaire, mes parents ont toujours insisté pour que je côtoie des enfants valides. C’est un choix difficile car on prend conscience de sa différence, c’est un défi important permettant de mesurer l’urgence d’intégrer les personnes handicapées à la société. Le premier combat, c’est de trouver une école accessible avec un réfectoire accessible et surtout au collège et lycée , des salles de classes accessibles parce qu’on change de cours. Ce qui a fait la différence, ce sont les directeurs, ceux qui ont compris l’enjeu, qui acceptaient de modifier l’organisation du collège ou du lycée, c’est à dire le choix des cours, le choix des profs, le choix des salles, et ceux qui s’y refusaient. Cela a été un véritable parcours du combattant pour trouver ce qu’il nous fallait et la seule école qui nous acceptait était à 20 kms de la maison et c’était assez difficile pour emmener trois fauteuils roulants à 20 kms. Ensuite, les jeunes ne se sont pas fait de cadeaux, et c’est vrai qu’il a fallu chaque fois, en même temps convaincre qu’on avait raison de me mettre en milieu ordinaire, et à la fois d’accepter que ma différence était une richesse et non pas un boulet à traîner.

Avez-vous rencontré des difficultés sur votre lieu de travail ?

Etant donné que je suis fonctionnaire territorial, l’AGEFIPH a refusé de m’aider dans l’équipement de mon poste de travail, puisque les collectivités locales n'étaient pas soumises alors au quota de 6 % de travailleurs handicapés et aux amendes à payer à l’AGEFIPH. J’ai donc du me débrouiller tout seul.

Ne craignez-vous pas qu’une candidature spécifique des handicapés enferme un peu plus ces derniers dans un “ ghetto ” ?

Il est difficile de faire pire que le ghetto actuel et nous en avons assez d’attendre une hypothétique évolution des mentalités. Il faut donc secouer le cocotier par une transgression symbolique ! Il faut bouleverser les schémas culturels et seul un parti politique peut faire cela. Nous ne voulons pas être une association d’handicapés de plus, mais devenir le premier espace politique ouvert aux citoyens porteurs de handicap. L ‘expérience de chaque citoyen handicapé présente un intérêt pour toute la société nous avons tous quelque chose à apporter car la différence est une richesse. Les sourds, les aveugles ou les handicapés mentaux, par exemple, portent en eux des trésors insoupçonnés. La contribution des personnes handicapées à la vie artistique, humaine, culturelle et scientifique n’est pas assez accueillie par la société. Montrer l’envie de vivre des citoyens handicapés passe par la politique.

Avec le CDH, qu’avez-vous réussi ?

A introduire l’idée d’une possible réconciliation entre la démocratie et les citoyens handicapés !

Quelles ont été ses victoires ?

La présentation de centaines de citoyens handicapés aux élections ! Le coup de tonnerre a été le lancement par et avec nous du 1er Conseil Régional Consultatif des Citoyens Handicapés (CRCCH), en Ile de France ! 8 000 inscrits sur les listes et 1 000 candidats, du jamais vu ! ! !

Défendez-vous des idées innovantes voire révolutionnaires ?

Nous militons pour l’ouverture d’un débat public sur les grands enjeux éthiques non réservé aux experts mais ouvert à l'ensemble de la société. Concernant l’éducation, il faut reconnaître à la personne handicapée le droit à la sexualité et à une information adaptée. Enfin concernant le devoir de mémoire, il faut rompre le tabou qui entoure encore l'extermination des personnes handicapées !

Vous êtes très critique vis à vis des grandes associations « historiques » de personnes handicapées ?

Qui aime bien châtie bien ! Nous appelons à la séparation de l’aspect associatif et la gestion des établissements. Tant que le lien ne sera pas tranché, elles seront juges et partie, comme au 19ème siècle ! L'impératif de reconnaître le droit de vivre indépendant de structures associatives (selon la déclaration des droits de l’homme, nul n’étant obligé d’adhérer à une association).

Vous avez fait un score remarqué aux sénatoriales, plus que les Verts ou le FN ?

Les Personnes Handicapées doivent être reconnues en tant qu'acteurs de leur vie. De ce fait, il faut définir leur représentativité à partir de l’idée qu'elles doivent être le plus souvent possible représentées par elles-mêmes. Ce n'est qu'à cette condition que l'on reconnaîtra les Personnes Handicapées comme des êtres humains et citoyens à part entière.
Durant ces 5 années, qu’est-ce qui vous a le plus touché ? Le cri d’une mère d’un enfant handicapé, qui s’est retrouvée devant les portes closes de l’assemblée nationale. De colère, elle a sortie son bâton de rouge à lèvres pour écrire sur la porte toute sa détresse. Un policier est venu lui demander d’effacer pour ne pas la verbaliser. Voilà l’image de notre démocratie, des élus se barricadaient dans leur confort et une loi injuste incapable de prendre en compte son vécu.

Que regrettez-vous le plus ?

Ne pas avoir pu répondre à la détresse de cette femme.

Le handicap, une chance pour la France ?

Cette phrase choc signifie que le modèle du bien-portant sur-puissant est arrivé à son terme. Beaucoup de Français n’en veulent plus. J’ai été interdit de cinéma, j’ai subi l’inaccessibilité des commerces, on m’a fait voyager dans le wagon à vélo dans un train, refoulé de lieux publics... Ce vécu a fait de moi un exilé dans mon propre pays. Tant que le handicap sera associé à des valeurs négatives, toutes les lois ou dispositions particulières auront tendance à le marginaliser. Tous les jours on fait sentir aux Personnes Handicapées et à leur entourage qu’ils dérangent (commissions, évaluations, expertises, suspicions, culpabilisation).

Qu’avez-vous à dire aux Français ?

Elargissons notre horizon citoyen. Des millions de personnes n’ont jamais la parole parce que leur handicap en fait des citoyens de seconde catégorie. Il est temps que la France prenne conscience que 5 millions de Français veulent plus que des promesses électorales et des chantiers présidentiels sans issue. C’est un véritable gâchis que de laisser les personnes handicapées à la porte de la société. Beaucoup de Français sont scandalisés de voir le peu de moyens qui sont mobilisés pour venir au secours des familles touchées par le handicap. La France se doit de devenir handiphile !

La crise de civilisation, les symptômes et les remèdes ?

Il est intolérable que les personnes extraordinaires qui se battent pour la vie, pour la justice et pour un monde meilleur n’aient jamais la parole parce qu’elles sont différentes, alitées, handicapées mentales. Ce n’est pas le handicap qui fait souffrir le plus une famille, c’est le mauvais accueil que réserve la société à la personne différente. Si les personnes handicapées étaient écoutées à tous les niveaux, nous reprendrions confiance dans nos institutions ! Il s’agit d’adopter de nouvelles pratiques administratives, de simplifier les démarches, supprimer les discriminations qui empêchent d’exercer un mandat, inclure en position éligible dans les scrutins de liste un nombre minimum de personnes handicapées ou de parents, ou/et moduler les aides publiques en fonction du nombre de personnes handicapées sur les listes de candidat ou/et moduler l’aide aux partis en fonction de l’effort fait pour communiquer aux citoyens handicapés.

Le bipartisme de la Vème ne condamne t-il pas votre démarche ?

C’est le système des partis qui est handignorant et qui bloque le débat. Notre démocratie est incapable, à ce jour, d’avoir des représentants de couleurs ou porteurs de handicap, c’est gravissime. Les citoyens différents doivent pouvoir participer pleinement à la vie politique de la représentativité effective avec accès facilité des personnes handicapées aux candidatures, à la formation, à la gestion publique, administrative et associative. La représentativité des personnes handicapées dans les institutions nationales et locales doit être revue. Il est temps de généraliser le vote électronique, les bulletins en braille, le vote par Internet, d’élaborer une documentation électorale adaptée, de fournir une information politique en continu «accessible» à tous les handicaps.

Faire évoluer les choses, comment et avec qui ?

Avec tous les citoyens qui veulent des débats sur la vie, ses difficultés, ses enjeux et non des polémiques stériles ! Le handicap est en effet à la croisée de plusieurs droits, du droit civil au droit du travail, du droit de la sécurité sociale au droit de la famille, du droit public et administratif au droit fiscal, et symbolise ainsi l’idéal de fraternité républicaine. Les personnes handicapées et âgées maltraitées ignorent ainsi ce que sont les droits de l’homme. Lorsque la République plafonne à 12 heures les aides quotidiennes aux personnes handicapées, elle génère de la maltraitance ! C‘est cela la vie ! La France de 2050 aura 75 millions d’habitants et 8 millions connaîtront une mobilité différente. Pour réussir un développement humain durable et éviter le scénario du ghetto pour la plus grande minorité que compte notre pays, le Collectif des Démocrates Handicapés (CDH) milite pour l’ouverture de chantiers-citoyens selon un calendrier et des engagements budgétaires claires et précis.

Il n’y a pas que le handicap, cela ne fait pas un programme présidentiel ?

Bien sûr, mais il faut savoir mettre le doigt là d’abord où cela fait mal : le handicap n’est pas perçu comme une richesse mais comme un sujet tabou. Lorsque Jacques Chirac met des lunettes, c’est un tremblement de terre. Alors un fauteuil roulant…

La montée des extrêmes est-elle durable ?

L’émergence du FN est en partie une crise de notre élite. Le Front national diffuse une attitude pessimiste de capitulation et de revanche. Nous devons réagir et proposer des horizons nouveaux, optimistes, constructifs qui donnent à l’homme envie de se redresser et non de s’abaisser. La France est un grand pays qui mérite mieux que cette culture de la peur et de la mort.

Etes-vous européen, altermondialiste, tiersmondiste, utopiste ?

Ces terminologies sont approximatives. Je me rattache à ce vaste courant humaniste, démocrate, solidariste qui s’inspire de l’œuvre de Schœlcher et au courage de Jean Moulin et qui au niveau économique croit au commerce éthique et au développement durable. Ma foi est le support de mon engagement, je ne le cache pas. La politique, c’est le service de l’homme dans la cité et non la main basse sur des privilèges. Je préfère défendre les plus démunis que faire « carrière ».

Si c’était à refaire ?
Sans hésiter, je recommencerai.


Pour soutenir sa candidature :
http://www.force-citoyenne2007.com/index2.html

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